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快来投票!选出您心目中最喜欢的Castleman病别名

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2023年1月19日,由“卡斯特曼之家”和广州市红棉肿瘤与罕见病公益基金会联合主办、中国Castleman病协作组(CCDN) 协办的“Castleman病‘募’名而来征名活动”启动会顺利在线上举办,此次活动旨在发动大众的力量为Castleman病征集一个别名,通过此次活动让更多的人了解、关注和记住这个疾病。


Castleman病也称为血管滤泡性淋巴结增生症或巨大淋巴结病,全球范围发病率仅约2/10万人。作为血液领域的罕见疾病,Castleman病于2018年被纳入《中国第一批罕见病目录》,由于临床表现多样,与多种疾病存在重叠,以致诊断困难,患者面临严峻的生存挑战。

记录片“五个我”记录了5个中国Castleman病患者从确诊、治疗以及日常护理等各个阶段中遇到的一些挑战以及困难。


收到了近百个别名建议


本次活动得到了CCDN协作组专家、广大患者、家属以及社会各界的关注和积极参与,截至到1月31日为止,共收到近百个别名提议。

经过卡斯特曼之家及活动项目组的初步筛选,结合名字的记忆度与疾病适配程度等因素,我们筛选出以下5个候选名单,接下来请为您最喜欢的别名投票,本轮投票在多个大众平台同步进行,投票截至时间:2023年2月19日。


感谢您的参与,“募”名而来征名活动最终获奖名单将在2月底国际罕见病日主题活动中公布,活动详情请持续关注本公众号。





“卡斯特曼之家”是中国Castleman病病友的温馨家园,我们倡导“为Castleman病病友发声”的病友互助理念及氛围,宣导疾病相关知识和资讯。我们希望能够成为中国Castleman病患者漫漫就医路上的陪伴者。

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“2023Castleman病患教项目”由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会发起,旨在通过“卡斯特曼之家”平台,帮助Castleman病患者了解最新诊疗资讯,加强患者规范治疗的认知,促进患者互动交流,从而增强患者的康复信心,提高患者的生活质量。本场活动隶属于“2023Castleman病患教项目”。



文章转载自微信公众号:卡斯特曼之家

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